L'Uruguay a l'occasion de montrer le leadership dans les politiques de soutien et de soins
Le nouveau président de l'Uruguay, Yamandú Orsi, a la possibilité de faire l'histoire en se concentrant sur le renforcement des politiques du pays pour soutenir les personnes handicapées et autres populations marginalisées. La politique de soins que l'Uruguay a inauguré en 2015 a marqué une étape importante pour le pays sud-américain et pour la région. Il a rendu visible la nécessité de politiques publiques qui répondent aux réalités de milliers de personnes dédiées aux soins et au soutien des enfants, des adolescents, des personnes handicapées et des personnes âgées. Le pays a été un pionnier dans la création de nouvelles voies pour reconnaître le travail, souvent non rémunéré, de ces soignants et de soutien aux gens.
Mais il y a beaucoup de choses qui devraient être examinées dans cette législation, en commençant par le concept de dépendance. La loi uruguayenne dit que l'agence est « l'État dans lequel les personnes qui » ont besoin de l'attention d'une autre ou d'autres personnes pour mener des activités de base et répondre aux besoins de la vie quotidienne « (article 3, d) sont trouvés. L'idée sous-jacente du concept de «dépendance» est que certaines personnes handicapées ne peuvent pas mener à bien leurs activités de la vie quotidienne et, par conséquent, ne sont pas autonomes, ce qui est un mauvais concept. Par conséquent, le terme peut stigmatiser les personnes handicapées et les personnes âgées en les montrant comme un fardeau pour la société et leurs familles.
En outre, comme en témoigne un rapport de Human Rights Watch publié en septembre 2024, cette politique n'a pas pleinement tenu ses promesses. Par exemple, des milliers de personnes comme Adriana Paciel, 57 ans et avec un handicap physique, sont exclues du programme d'assistant personnel en raison de leur âge. Malgré le soutien de leurs activités quotidiennes, elle n'est pas éligible car le programme ne dessert que les personnes de 29 ans ou moins de 80 ans.
En partie, les échecs des programmes de soutien sont dus au manque d'attention aux dimensions intersectionnelles de tous les agents sociaux impliqués dans les relations de soins et de soutien. Au-delà de la reconnaissance du travail non rémunéré et non reconnu des soignants, principalement les femmes, ces politiques doivent également garantir la participation sociale et l'autonomisation des personnes qu'ils cherchent à servir, en particulier celles handicapées.
Les organisations de personnes handicapées n'ont pas joué un rôle important dans la conception et la mise en œuvre du système de soins inauguré en 2015. Par conséquent, le récit qui soutient le système de soins et les politiques publiques de l'Uruguay continue de perpétuer les stéréotypes qui les décrivent comme dépendants, fragiles et nécessaires avec soin.
Nos recherches soulignent la nécessité pour les autorités uruguayennes d'abandonner ce récit de dépendance et de construire le système sur les principes établis en droit international des droits de l'homme, en se concentrant sur le soutien et la reconnaissance de l'autonomie et de la capacité juridique des personnes handicapées. La réalisation de cela nécessite d'ouvrir de nouvelles voies pour la participation des organisations de personnes handicapées dans la conception des politiques publiques et le renforcement du système de soins, qui a connu une contraction significative depuis 2020.
Pour commencer, le gouvernement devrait examiner les restrictions en fonction de l'âge et du revenu dans ces programmes de soutien, qui peuvent générer des résultats arbitraires et travailler pour les étendre au maximum de leurs ressources disponibles, vers un système universel. De nombreuses personnes handicapées qui ont besoin de soutien sont exclues par leur âge, en particulier du programme d'assistant personnel.
La refonte du système de soins et de soutien en Uruguay pour étendre sa couverture devrait également inclure des réformes importantes pour diversifier les types de soutien fourni aux différentes populations. Cela garantirait que tous les handicaps, y compris les intellectuels et les sensoriels (comme la cécité et la surdité), peuvent bénéficier du système. Nous constatons que le programme d'assistant personnel se concentre sur les personnes handicapées physiques, à l'exclusion de ceux qui ont besoin d'autres types de soutien, tels que l'aide de la communication ou aident à comprendre les interactions sociales.
L'Uruguay devrait également reconsidérer leur politique d'institutionnalisation des personnes qui n'ont pas de soutien familial ou social. Avec une gamme élargie de services basés sur la communauté, ces personnes pourraient être pleinement incluses dans la société, comme leur droit.
La participation efficace des organisations de personnes handicapées pourrait résoudre le manque de surveillance actuelle dans le système, ce qui rend difficile la fourniture de solutions appropriées et adéquates pour les services médiocres. Il permettrait également d'explorer des modèles de soutien qui vont au-delà des assistants personnels.
Le Congrès de l'Uruguay devrait examiner en profondeur le système et promouvoir d'autres politiques qui se sont avérées efficaces dans d'autres pays. Par exemple, une revue pourrait explorer des centres de vie indépendants, qui ont été développés aux États-Unis et au Japon, ainsi que dans certains pays d'Amérique latine comme le Costa Rica. Fournir un financement aux organisations de personnes handicapées pour gérer les centres de vie indépendants pourrait inciter à répondre aux besoins de l'emploi et au développement économique des personnes handicapées, tout en profitant de l'expérience de ces organisations pour comprendre les types de soutien requis.
Le président ORSI pourrait démontrer que le leadership régional revitalisant une politique publique qui a servi de modèle à l'Amérique latine et à la communauté internationale. L'Uruguay a beaucoup réalisé, mais peut en réaliser encore plus.
