EL PAÍS

L'incidence de l'autisme est similaire chez les garçons et les filles, bien qu'ils soient diagnostiqués plus tôt

Les taux d'autisme chez les hommes et les femmes pourraient être comparables. C'est ce que laisse penser une étude réalisée sur un échantillon de 2,7 millions de personnes publiée ce jeudi dans la revue médicale. Dans la petite enfance, avant l’âge de 10 ans, le rapport est de 3 : 1 en leur faveur (la proportion la plus acceptée il y a quelques années était de 4 : 1). Mais les chiffres s’égalisent avec le temps. Jusqu’à 20 ans, la proportion de diagnostics s’équilibre pratiquement. « La proportion d'hommes et de femmes autistes a diminué avec le temps et avec l'âge du diagnostic », expliquent les auteurs. « Cette proportion pourrait être nettement inférieure à ce qu'on pensait auparavant, au point qu'elle ne puisse plus être distinguée à l'âge adulte. »

L'analyse a porté sur un échantillon de plus de 2,7 millions de personnes nées en Suède entre 1985 et 2020, suivies depuis la naissance jusqu'à un âge maximum de 37 ans. Plus de 78 000 personnes ont reçu un diagnostic de troubles du spectre autistique (TSA). La détection de ce trouble a augmenté au fil des années tout au long de l'enfance, atteignant un maximum pour les hommes entre 10 et 14 ans et pour les femmes entre 15 et 19 ans. Les auteurs n’expliquent pas la question que les experts se posent depuis des années : pourquoi les femmes reçoivent le diagnostic plus tard.

« L'étude repose sur des bases solides, tant du fait de l'expérience des équipes qui l'ont signée que de la qualité du système d'enregistrement suédois », explique Jorge Aguado, psychologue clinicien à l'Hospital Clínic et chercheur à l'Université de Barcelone. Dans des déclarations au portail scientifique SMC, l'expert souligne également certaines limites : « Ses conclusions ne peuvent être considérées que comme pleinement généralisables à la population suédoise, qui est basée sur des diagnostics enregistrés (cas passifs), qui reflète avant tout des modèles de détection plutôt que une véritable prévalence ; et qui n'intègre pas de comorbidités qui pourraient influencer l'âge du diagnostic. » Il dresse néanmoins un bilan positif et souligne que les résultats restent conformes aux preuves les plus récentes.

L'autisme est plus répandu chez les garçons que chez les filles, mais la proportion exacte a varié au fil des ans. En 2012, les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis estimaient que les garçons étaient 4,7 fois plus susceptibles que les filles de recevoir un diagnostic d'autisme. En 2018, le ratio était tombé à 4,2 pour 1. En 2023, le chiffre était de 3,8 pour 1. Les données les plus récentes publiées par l'organisme, en 2025, indiquent que les enfants auraient 3,4 fois plus de chances d'être diagnostiqués. L’écart continue de se réduire.

Dans une revue de dizaines d'études réalisées par l'American Academy of Child Psychiatry, des chercheurs britanniques ont estimé que le rapport de masculinité réel était plus proche de 3 pour 1, identique à ce que suggère l'étude actuelle pour les nourrissons. Les auteurs pointent alors une raison possible qui expliquerait le sous-diagnostic des femmes : un biais sexiste dans les critères de détection des TSA, traditionnellement basés sur les hommes.

Une autre raison qui pourrait expliquer cet écart entre les sexes est le phénomène de camouflage : les filles présentant des cas plus légers apprennent à masquer leurs symptômes – améliorant ainsi la communication non verbale, par exemple – pour s'intégrer socialement. Les rôles de genre pourraient expliquer ces différences. On attend des filles qu’elles sourient davantage, soient bienveillantes, sociables et moins violentes. Ils sont éduqués pour cela, y compris les autistes. Et cela leur donne les outils pour dissimuler.

Le TSA est un trouble neurodéveloppemental qui a fait l’objet de nombreuses recherches depuis le milieu du 20e siècle. On estime qu’elle touche environ un enfant sur 100 en âge scolaire. Des études suggèrent qu'il est étroitement lié à la génétique, mais les tests permettant de le diagnostiquer sont principalement observationnels. Il n’existe aucun test ou test médical indiquant qu’une personne est autiste, comme on peut dire qu’elle est atteinte de la maladie coeliaque ou du syndrome de Down. L'évaluation clinique est plus subjective et subtile. C'est pourquoi l'autisme peut être caché, surtout lorsqu'il n'est pas grave.

Dans la première étude sur l’autisme, publiée en 1943 par Leo Kanner, psychiatre à l’université Johns Hopkins, il identifiait 11 enfants – huit garçons et trois filles – présentant « un fort désir de solitude et d’identité ». Elle était alors décrite comme une maladie monolithique et univoque. Au fil des années et des recherches, on a commencé à comprendre qu’il s’agit en réalité d’un spectre comportant différents degrés. Il existe des personnes profondément autistes, incapables de mener une vie indépendante et de s'intégrer dans la société. Et il existe des personnes présentant un degré moindre de TSA qui peuvent mener une vie parfaitement normale.

Cela ne veut pas dire qu’il n’est pas important de les identifier. Lorsqu’une personne est sur le spectre et n’a pas été diagnostiquée, elle est confrontée à une certaine incompréhension, non seulement sociale mais aussi la sienne. Il ne comprend pas ce qui lui arrive. Cela expliquerait pourquoi de nombreuses personnes diagnostiquées à l’âge adulte sont souvent également confrontées à des problèmes de santé mentale. C'est dur de vivre avec quelque chose qui t'arrive, mais qui n'a pas de nom. Des études comme celle-ci permettent de mieux comprendre les particularités d’un trouble neurodéveloppemental que nous ne comprenons pas encore pleinement. Et ils reflètent que quelque chose est en train de changer, du moins dans sa détection.

A lire également