Quand la science traverse le fleuve : la croisade pour évaluer la détérioration cognitive des habitants de l’Amazonie péruvienne

La première chose que fait Grimaldo Chujutalli à la tombée du soir est de s'asseoir dans son hamac et de prendre sa vieille Bible pour lire la déclaration de foi du Livre de Job. Il a lu le passage plusieurs fois et continuera à le lire jusqu'à ce que ses yeux résistent. « Ma femme ne sait pas lire. J'ai demandé à Dieu de me donner la vision et il me l'a donnée. Je lui ai demandé l'intelligence pour pouvoir lire et il me l'a donnée parce que je ne suis pas allé à l'école », dit-il, son visage ridé par le soleil. Une grave déficience visuelle n'est qu'un des maux qui menacent la population de Palizada au Pérou.

Située dans la région amazonienne de Loreto, province de Nauta, sur des terres irriguées par le fleuve Marañón, la communauté indigène de Palizada, appartenant à l'ethnie Kukama Kukamiria, est confrontée à de graves problèmes d'accès à la santé publique et à l'indifférence de la société. 90% de la population est originaire du pays et vit en essayant d'éviter les fissures qui révèlent les inégalités du système national de santé.

Dans cet espace forestier marqué par le cycle hydrologique de la rivière – montée et descente – il n'y a ni électricité, ni eau potable, ni égouts. Personne n’arrive, rien ne se passe, même le murmure du vent ne se fait pas sentir. Le temps passe à un rythme imperceptible. Malgré les demandes des habitants pour améliorer leurs conditions de vie, la dernière personne extérieure à la communauté à leur rendre visite était un homme qui a promis d'installer des panneaux solaires pour produire de l'électricité, a facturé vingt-cinq soles (près de huit dollars) à chaque famille et n'est jamais revenu.

« Cela rend encore plus difficile d'attendre que la couverture santé atteigne cette communauté capable de diagnostiquer correctement et de disposer des ressources nécessaires pour traiter les patients », explique la neurologue péruvienne Maritza Pintado, qui a navigué plus de trois heures pour arriver ici et réaliser une étude descriptive qui caractérise l'état cognitif de la population.

Son objectif est d'identifier les signes et symptômes de troubles cognitifs ou de démence chez 30 adultes de plus de 60 ans, ce qui représente 26 % de la population évaluée. Chaque analyse peut durer plus de deux heures ; Il s’agit d’un processus minutieux qui demande de la patience et de l’attention et qui commence par un entretien approfondi.

La récente publication du Plan national pour la prévention et le traitement des troubles cognitifs, de la maladie d'Alzheimer et autres démences, considère que ce type d'étude servira de ressource pour inclure dans le document des groupes de population présentant une diversité culturelle et éducative. Sans diversité, il ne peut y avoir de médecine de précision véritablement complète. ni équitable.

« Lorsque nous mettons en œuvre des tests cognitifs dans des communautés vulnérables, nous avons tendance à rencontrer deux types de défis communs : des problèmes avec les tests eux-mêmes et des défis liés aux personnes qui passent les tests », explique Elena Tsoy, neuropsychologue clinicienne et professeure adjointe au Edward and Pearl Fein Memory and Aging Center de l'Université de Californie à San Francisco. « Parfois, les tests que nous voulons valider peuvent ne pas être bien adaptés à la langue ou à la culture locale. Et du côté humain, les personnes qui n'ont jamais subi d'évaluation de la santé cérébrale peuvent se sentir mal à l'aise avec les paramètres d'exercice, nerveuses à l'idée d'utiliser une technologie inconnue ou ne sachant pas à quoi s'attendre des procédures de test », ajoute l'expert spécialisé dans la détection et le diagnostic précoces des maladies neurodégénératives dans les populations défavorisées.

Selon l'évaluation de Pintado, 70 % sont des femmes. En termes d'éducation, 33 % des personnes sont analphabètes, 23,3 % n'ont terminé que la première année de l'école primaire et 50 % ont atteint la deuxième ou la troisième année. Tous les participants parlent l'espagnol comme langue maternelle.

Clotilde Canariquiri fait partie des premières en lice. Il a 65 ans et est arrivé de Yurimaguas, également ville de Loreto, il y a vingt et un ans. Depuis, il quitte rarement Palizada. Il n'est pas allé à l'école et n'a pas de frères et sœurs. « Ma mère est décédée quand j'avais trois mois. Mes proches m'ont élevé comme une mère élève ses enfants », dit-il, d'abord timidement, puis en se détendant peu à peu. Elle travaille son champ de manioc et de maïs le matin et s'occupe de ses quatre petites-filles qui vivent parmi un lit de camp, des vêtements et des jouets éparpillés qui viennent de partout. Un mur de contreplaqué, également connu sous le nom de contreplaqué, fait office de tableau scolaire.

Le Dr Pintado commence son entretien. Si vous mangez sans sel ni sel, si vous avez déjà oublié la marmite sur la cuisinière, si vous voyagez ailleurs, si vous cuisinez encore, si vous écoutez les informations. « Parfois, j'écoute, mais je ne comprends pas », dit Canariquiri. « Je n'ai jamais mis les pieds dans une école pour y réfléchir et apprendre des choses. C'est comme ça que j'ai toujours été », ajoute-t-il, et sa voix se perd dans le murmure de la pièce. Il raconte au médecin qu'il oublie parfois : « Quand j'étais plus fort, cela ne m'arrivait pas », dit-il en ajustant son tee-shirt fuchsia et son chignon en chignon.

Parmi les 14 facteurs de risque associés aux maladies neurodégénératives figure un faible niveau d’éducation. Lorsque l’éducation est limitée, la santé des personnes âgées s’en ressent et les marqueurs de démence ont tendance à augmenter. Selon une étude scientifique publiée dans la revue et réalisée auprès de la population d'Amérique latine et des États-Unis, les disparités dans l'accès à l'éducation influencent la structure et les fonctions du cerveau. « En fait, les personnes ayant un faible niveau d’alphabétisation ou une scolarité limitée sont souvent exclues des études validant les tests cognitifs, ce qui représente un problème historique important dans la recherche sur la santé cérébrale », explique le Dr Tsoy.

Canariquiri commence un autre test avec quelques questions simples, comme : où sont-ils à ce moment-là ? ou à quelle saison de l'année sommes-nous ? Il n'y a pas de réponse. L'intervieweuse continue en expliquant qu'elle lui donnera une liste de mots, lui demandera de les écouter attentivement, sans se presser, et de les retenir car elle lui en reparlera plus tard. « Répétez après moi », dit-il prudemment. « Lancer ». Il le répète encore deux fois. Mais Canariquiri reste assis à côté d'elle, la regardant en silence.

Le sondeur recommence. Essayez les mots qui suivent : fleur, film, sol, viande, rue, casque, serpent, creuser, emballer, canette. « Maintenant, dis-moi tous les mots dont tu te souviens », demande-t-il gentiment. « Lancer », dit Canariquiri et il ne se souvient plus. Plusieurs minutes s'écoulent avant qu'il ne reprenne la parole. «J'ai déjà tout oublié», dit-il en souriant. Ceci est répété avec plusieurs évaluateurs. Près de 90 % ont des difficultés à passer les tests en raison de problèmes culturels et éducatifs. D’autres appuient sur les touches avec peur et résistance.

C'est toute une odyssée que de mener ce type de tests cognitifs dans des communautés comme Palizada. Personne ne se demande comment est sa mémoire ou s’il vit une vieillesse digne. Il existe une perception largement répandue selon laquelle le vieillissement est un processus de déclin irréversible. La plupart réfléchissent à ce qu’ils vont manger le lendemain.

Cependant, à l’intérieur de la pièce, il y a du mouvement. Un couple discute tranquillement dans un coin. Des morceaux de carton vert et rouge de la dernière fête de Noël sont accrochés aux murs. Un vieil homme avec une bosse qui commence à apparaître tient sa forme et semble confus. Aucun flux d'air. Plusieurs femmes âgées se sont assises sur les tables car elles ne pouvaient pas atteindre les chaises. Le temps est différent lorsque vous attendez. Une personne âgée ne se souvient pas de l’année où elle vit.

Selon les chiffres publiés par le ministère de la Santé du Pérou pour 2025, jusqu'en janvier de la même année, plus de 6 195 cas de démence chez les personnes de plus de 60 ans avaient été traités. Données d'Alzheimer's Disease International Alzheimer's Disease International estime que toutes les trois secondes, une personne dans le monde développe une démence. Bien qu'il en existe différents types, la maladie d'Alzheimer (MA) est la plus courante et aussi la plus dévastatrice.

Près de trois heures se sont écoulées depuis l'arrivée de l'équipe à Palizada et les évaluateurs n'ont pas encore fini d'examiner la première série de patients. Pintado prend des notes dans un cahier, se lève de sa chaise, se rassied et assure que cette mission est importante pour que les gens puissent parler et que les médecins écoutent. « Avec ce type de visites, nous cherchons à encourager les discussions sur des sujets tels que le diagnostic opportun. Les données sont obtenues par conversation. D'autre part, plus je détecte la personne tôt, plus elle a de possibilités de conserver sa capacité cognitive et de prendre des décisions par elle-même », ajoute-t-il.

Il y a des conditions à surveiller : 40 % présentent de légères altérations visuelles, sans atteindre la cécité, et 20 % ont des problèmes d'audition. Des maladies cardiaques et neurologiques, des cas de cancers avancés et des pathologies dont ils ignoraient l'existence sont également détectés. Il y a des patients qui ne savent pas qu’ils sont atteints de la maladie de Parkinson.

Le soleil insiste pour se faufiler là où les spécialistes continuent de boire de l'eau, de poser des questions et de montrer des images de clés et d'accordéons aux évalués. Au fil du temps, ce dossier deviendra qui sera ensuite analysé. Ils espèrent qu’il ne sera pas stocké sur un disque dur ou entre les lignes d’une publication scientifique, mais qu’il servira plutôt à créer des politiques publiques et des ressources qui amélioreront véritablement la qualité de vie de ceux qui vieillissent dos à la société.