Comment mettre fin au tabou de l'endométriose, une maladie croisée par la violence obstétricale
Les chiffres officiels estiment qu'une femme sur dix souffre d'endométriose, bien que la plupart ne le savent pas. Il y a 190 millions de femmes et de filles en âge de procréer dans le monde qui souffrent chaque mois de douleurs atroces, de saignements exagérés dans chaque menstruation, d'inconfort lors de l'uriner ou d'avoir des relations sexuelles et des infections urinaires constantes en raison de cette maladie chronique. «C'est une douleur insupportable, comme s'ils cloue un couteau à l'intérieur. Vivre avec elle est une agonie. Il vous détruit physiquement et émotionnellement », décrit Tai La Bella Damsky, l'une des 13 millions de femmes touchées par la pathologie au Mexique.
« En fait, il y en aurait beaucoup plus », explique Paulina Carrillo, gynécologue à l'hôpital espagnol. Selon le spécialiste, beaucoup plus de femmes qui informent les statistiques vivent avec cette condition d'excès et d'absences: de grande douleur et de saignement, mais aussi de nombreux défauts de connaissances, d'informations et de spécialistes. « Aussi de manque d'empathie », révèle le beau. «Vous ne pouvez pas comprendre ce que cela signifie avant de l'avoir. C'est pourquoi nous devrions parler beaucoup plus d'elle », dit-il. Pour en savoir plus sur un problème de santé « au Mexique est un tabou », explique Carrillo.
Le mutisme autour de cette condition est l'une des causes de la sous-diagnostic élevée qui le caractérise et le chemin plein d'obstacles qui doivent parcourir ceux qui en souffrent pour trouver une réponse clinique. « Vous pouvez passer des années depuis qu'une femme va chez le médecin avec des symptômes liés à l'endométriose jusqu'à ce qu'ils soient détectés », explique Rodrigo Gómez Cardoso, gynécologue à l'hôpital Angeles Pedregal.
De sept à onze ans: c'est la moyenne de son diagnostic. « Une vraie folie », explique Carrillo sur le pèlerinage lent et tortueux que les patients doivent voyager à cause de l'ignorance, même les professionnels qui y assistent. « Beaucoup croient que c'est un problème très rare lorsque nous parlons d'une condition assez courante, avec une incidence très élevée qui est minimisée », prévient Gómez Cardoso.
L'endométriose est une maladie très compliquée pleine de nuances, ce qui est beaucoup à connaître. Une masse de cellules qui ressemblent à celles de l'endomètre naissent et sortent de l'utérus et tombent des autres parties du corps. « L'endométriose n'est pas un cancer, mais elle se comporte comme si c'était le cas », explique le spécialiste. « Les femmes atteintes d'endométriose profonde ont 1,5 fois plus de risque de cancer de l'ovaire », clarifie Carrillo.
Derrière le long retard dans le diagnostic, il met en évidence un aspect socioculturel qui a un impact sur la vie quotidienne des femmes: la normalisation de la douleur, même lorsqu'elle est si intense et si agressive qu'elle provoque un handicap. « Il y a des jours où je ne peux pas sortir du lit », explique The Beautiful. «Il est habituel de penser que les douleurs de menstruations fortes sont normales. Comme nous sommes des femmes, vous devez endurer! Et si l'on se plaint, c'est déjà un Chillona, un exagéré », explique Claudia Lacorti. Il y a 20 ans, ils ont trouvé un énorme kyste dans l'ovaire, mais ils ne lui ont pas dit ce qu'il était dû. Après cette intervention, beaucoup d'autres viendraient. Ils ont d'abord supprimé l'annexe et plus tard, l'utérus. Lacorti, 52 ans, a vécu des décennies sans comprendre ce qui se passait, visite des spécialistes, les problèmes que les médecins ont blâmé pour son corps. « L'un est venu me dire que je pouvais avoir le sida », se souvient-il. Dans cette recherche tortueuse d'un diagnostic, il a rencontré la Endometriosis Mexico Association, dans laquelle il s'est impliqué plus tard. Cette organisation fondée par les patients cherche à aider les autres afin qu'ils n'aient pas à attendre « si longtemps jusqu'à ce que vous sachiez ce qui leur arrive », explique Lacorti.
Considéré jusqu'à récemment une condition gynécologue, « maintenant on sait qu'il s'agit d'une maladie inflammatoire systémique, qui se manifeste dans de nombreux autres organes du corps », explique Carrillo. Une douleur et des saignements abondants sont les signes les plus courants pour l'identifier, mais ne se manifestent pas dans tous les cas. Les symptômes sont très variés, même aux différents stades de la maladie. «Il n'y a pas de relation directe entre l'intensité de la douleur et la gravité de la condition. Il y a ceux qui blessent beaucoup et n'ont que des blessures superficielles », explique Gómez.
Carrillo fournit quelques chiffres: sept femmes sur dix qui vivent avec elle souffrent de douleur et jusqu'à 50% des occasions provoquent l'infertilité. « Je ne pourrais jamais être mère, mais je ne l'ai pas cherché », avoue Lacorti. Les autres symptômes qui accompagnent l'endométriose sont la douleur des articulations, des vomissements et un épuisement que nous normalisons et qui finit par devenir une usure émotionnelle chronique, raconte belle.
Une maladie qui commence à révéler la science
Les avancées scientifiques de ces dernières années nous ont permis de savoir quelque chose de mieux les causes et les mécanismes qui l'activent, ainsi que la façon d'y répondre. Par exemple, il existe des signes que le système immunitaire peut jouer un rôle important dans la cause de son développement, que certains facteurs environnementaux peuvent le déclencher et qu'il existe une composante génétique très importante. « Les filles des femmes qui en souffrent ont quatre à huit fois plus susceptibles de le développer », explique Carrillo.
Son origine, compte, fait référence aux huit premières semaines au cours desquelles nous nous formons dans l'utérus maternel. « Les cellules prématurées migrent vers d'autres côtés où elles ne remplissent pas la destination pour laquelle elles sont programmées », explique-t-il. Et c'est pourquoi ils peuvent apparaître dans d'autres parties du corps, comme dans l'intestin, où le développement de ces cellules étrangères crée des adhérences et l'obstruction des organes. « De nombreux diagnostics d'intestin irritables sont en fait l'endométriose », révèle le spécialiste. Dans les cas les plus extrêmes, ce tissu peut également se développer dans le diaphragme, dans la vessie ou dans les poumons. « Il y a des femmes qui, à l'époque de leur période, saignent par le nez », explique le spécialiste. L'endométriose peut également se manifester dans le cerveau.
Après quatre chirurgies, Lacorti a dû extraire la matrice. Une intervention que Bella, à 39 ans, reporte. Son cas est compliqué car il souffre également d'une autre pathologie sœur de l'endométriose: l'adénomyose, qui est produite par la présence de cellules endométriales dans la couche musculaire de l'utérus, un problème qui nécessite une hystérectomie, l'élimination de l'organe.
Jusqu'à donner un diagnostic, la beauté a sauté de la consultation en consultation, des contrôles et des analyses, et testé avec les analgésiques les plus forts, tels que le kétorolaco. L'un des premiers gynécologues auxquels il est allé a recommandé l'application d'une injection pour induire la ménopause et ainsi bloquer les menstruations et la douleur chimiquement. Une sorte de bombe hormonale qui, dit-il, a calmé la douleur quelque chose, mais « rend folle ».
Ce spécialiste a également suggéré une laparoscopie pour connaître son degré d'endométriose, une procédure invasive non recommandée comme test de diagnostic. Le gynécologue Carrillo se souvient qu'au Mexique, il existe des protocoles de cartographie non invasifs spécifiques de l'endométriose. C'est ainsi qu'elle a détecté l'énorme kyste qui avait une belle dans son intestin, près de sept centimètres d'une masse qui obstruait ses organes.
Mauvaises pratiques dans le diagnostic
«L'approche de cette maladie est traversée par une terrible violence gynécologique. Et c'est parce que les médecins ne sont pas préparés ou n'ont pas de formation pour effectuer des chirurgies. Ils vous ouvrent sur une chaîne, ils vous ferment et cela n'a rien été », explique Lacorti. Elle a été témoin de « cas effrayants », comme celui d'une fille qui a soumis 20 opérations, « toutes mal faites », dénonce. « À la fin, ils ont pris l'intestin et ont mis un sac pour les tabourets. »
L'endométriose est une maladie chronique, sans guérison. Mais leurs symptômes peuvent être traités. «Il existe différents types de thérapies hormonales. L'important est de individualiser le traitement en tenant compte des contre-indications de chaque patient », explique l'expert, pour qui« 70% du succès de son approche sont des mesures anti-inflammatoires, un régime alimentaire et un exercice aérobie ».
Le dispositif intra-utérine (DIU) est l'une des méthodes les plus recommandées pour contrer la douleur, mais cela ne fonctionne pas toujours. La beauté a provoqué de nombreux inconvénients et l'a enlevé. Dans ce voyage de «haut et bas, plus avec la souffrance et la tristesse», il est allé voir un psychiatre. «Les femmes doivent aller en thérapie parce que cette maladie rive. Il a un impact très élevé sur le professionnel, chez le professionnel », déplore Lacorti. « Il y a très peu de couples qui accompagnent ceux qui en souffrent, ont beaucoup d'impact sur les relations », dit-il.
« Je pense que c'est pourquoi le mien a cassé », avoue la belle. Après avoir testé tous les remèdes possibles et, en attendant un traitement efficace, combattez chaque jour contre la prise d'une décision irrémédiable. Tôt ou tard, une hystérectomie doit être effectuée. « Je n'ai pas le désir d'être mère, mais il semble énorme que la dernière alternative à vivre sans douleur soit d'obtenir l'utérus à mon âge. »
