« La lepra est un problème du 21e siècle »: comment une maladie est éradiquée que tout le monde veut se cacher
B. Vijayakrishnan travaille depuis 20 ans pour assister et faire des patients de lèpre visibles en Inde et n'a jamais oublié Sambaru Muduli, un garçon de 19 ans qui vivait dans un petit village tribal à l'est du pays, dans l'État de l'État de Odisha, dont il a été diagnostiqué à l'âge de 10 ans et est décédé neuf plus tard, en 2021, en raison d'une infection généralisée causée par des ulcères non liés. «Il a commencé à souffrir de déformations, a cessé d'aller à l'école dans un endroit où il n'avait aucune autre incitation. La maladie a fini de ruiner une vie déjà compliquée, n'a pas correctement reçu le traitement, s'est retrouvée expulsée de la ville, dormant sous un arbre et est décédée », explique-t-il.
Cet exemple, l'un des nombreux dans le monde du monde les plus touchés par cette maladie, où 107 000 nouveaux touchés en 2023 ont été officiellement enregistrés, montre clairement pourquoi la lèpre est une maladie sans surveillance et pourquoi, malgré le fait qu'il existe des moyens matériels et médicaux pour Faire disparaître, le nombre de cas continue d'augmenter: « Diagnostic tardif, traitement tardif, stigmatisation, manque de volonté politique … » .
Cet expert, représentant en Inde de la Fontilles Foundation, une entité espagnole espagnole dans la lutte contre le LEPR. « Nous parlons de centaines de patients traités chaque mois », précise-t-il.
Une partie importante d'entre eux n'est jamais entrée dans les archives officielles. Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), en 2023 (derniers chiffres annuels disponibles) 182 815 nouveaux cas de LEPRA ont été enregistrés, 5% de plus qu'en 2022, dans les 184 pays du monde qui ont envoyé des informations. Autrement dit, 500 nouveaux cas de lèpre dans le monde sont toujours produits chaque jour, principalement en Afrique et en Asie du Sud-Est, dont 28 garçons et filles.
« Mais les vraies figures sont beaucoup plus grandes que celles de l'OMS », explique Beatriz Miranda-Galarza, un journaliste spécial de l'ONU sur les personnes touchées par la Lepra et leurs proches. Ce médecin, un expert en handicap, possède de nombreuses données qui soutiennent cette déclaration. «Au Pérou, par exemple, dans la région d'Iquitos, il y a un travailleur qui envoie des cas confirmés de lèpre à un centre de santé local. Le nombre de personnes diagnostiquées dans ce domaine est déjà supérieure au nombre officiel de tout le pays. Mais de nombreux citoyens atteints de LEPRA sont abandonnés et oublient », explique-t-il, dans une interview avec la future planète.
«Les chiffres de l'Inde sont également beaucoup plus importants que les officiers. Personne ne sait vraiment combien de patients nous avons, mais il y a beaucoup de gens qui ont besoin d'un traitement, qui entrent dans les dossiers puis partent, mais c'est toujours malade », corrobore Vijayakrishnan.
Un nouveau look
La stigmatisation et l'ignorance qui entourent cette maladie contribuent à cette disparité entre les chiffres. La Fontilles Foundation estime que dans 26 pays, il y a un total de 141 lois et normes qui discriminent les malades. Dans certains pays d'Asie, comme l'Inde ou le Népal, il existe des normes qui interdisent le mariage avec les personnes touchées par la lèpre. Aux États-Unis, une loi n'a pas été abrogée qui interdit l'entrée dans le pays des malades. « Ce sont des règles qui ne sont même pas connues, mais le fait qu'ils soient toujours en vigueur montre les croyances sans subsistance qui entourent la maladie », explique le rapporteur.
Cette maladie est une métaphore du 21e siècle, un thermomètre qui vous permet de mesurer les transformations. Lorsque vous voyez comment vivent les personnes affectées, dans n'importe quel pays endémique, vous observez à travers eux comment le système politique, social ou de santé fonctionne
Beatriz Miranda-Galarza, Relatora Un
Miranda-Galarza insiste sur le fait qu'un « nouveau look » est nécessaire pour faire face et plier cette maladie. «La LEPRA est un problème du 21e siècle. Le changement climatique, la migration et les conflits affectent les malades, les éloignent du traitement et un diagnostic précoce, mettant leur vie sur la corde raide et, d'autre part, ils stimulent les infections », explique-t-il, citant comme des exemples du Soudan, le nord du L'Éthiopie et les régions punies par le trafic de drogue au Mexique et les régions de l'Inde touchées par les sécheresses et les inondations.
L'expert regrette que la politique de nombreux gouvernements de pays endémiques et non endémiques « a fermé les yeux et a dit qu'il n'y a pas de lèpre dans le pays et s'il y a un cas, c'est la faute des étrangers. » «Ils ressentent la honte s'ils reconnaissent qu'il y a des patients. Mais lorsque vous voyez des enfants de trois ans avec du LEPRA, vous vous demandez ce qui se passe vraiment avec cette bactérie », dit-il, en se souvenant que, selon qui, du total des nouveaux cas enregistrés en 2023, 10 322 ont moins de 17 ans. Sur ce total, 5 582 sont en Inde.
La LEPRA fait partie de la liste des maladies tropicales sans surveillance (ETD) de l'OMS et de l'ONU veut la considérer éradiquée d'ici à 2030. La maladie, également appelée Hansen, en l'honneur du scientifique norvégien qui l'a découvert au XIXe siècle, Il est transmis par les gouttes microscopiques du nez et de la bouche, mais, contrairement à ce que l'on peut croire, il est nécessaire de vivre avec un patient dans des environnements hygiéniques et de Salubres pour être infectés, c'est donc une maladie liée à l'extrême pauvreté.
En Espagne, en 2024 et selon les données de la Fondres Fondes, quatre nouveaux cas ont été informés: 1 en Andalousie, 1 dans les îles Canaries, 1 en Catalogne et 1 à Madrid, par rapport aux six comptabilisés en 2023. À la fin De l'année dernière, il y avait 10 personnes en traitement.
« L'idée de zéro lepra en 2030 est une illusion », insiste le Rapporteur. «Cette maladie est une métaphore du 21e siècle, un thermomètre qui permet de mesurer les transformations. Lorsque vous voyez à quel point les personnes affectées vivent, dans n'importe quel pays endémique, vous observez à travers eux comment le système politique, social ou de santé fonctionne », explique-t-il.
Il n'y a aucune raison de continuer à avoir de la LEPRA dans le monde. La chose la plus drôle, sinon tragique, est que beaucoup de gens en Inde pensent déjà qu'il n'y a pas de lèpre. Ce n'est pas un problème d'argent, mais de volonté politique
B. Vijayakrishnan, Fondation Fontilles
Parce que la maladie est depuis 40 ans. Un traitement facilité gratuitement par l'OMS de deux pilules quotidiennes pendant six mois ou un an est suffisante pour éliminer les bactéries et, si elle est fournie à temps, elle sert à prévenir les lésions progressives et irréversibles de la peau, des nerfs, des membres et des yeux. De plus, lorsque le patient commence à prendre des médicaments, il ne peut plus transmettre la maladie à d'autres. Les premiers symptômes externes de la maladie, dont l'incubation dure entre trois et cinq ans, sont des taches sur la peau et l'engourdissement des doigts.
Alliances entre les maladies
À l'heure actuelle, explique le Rapporteur des Nations Unies, il y a un mouvement pour favoriser la convergence entre l'OMS et les trois principales plateformes mondiales axées sur la fin de la lèpre: IleP, partenariat mondial pour zéro lèpre et la lèpre. , experts et donateurs. L'idée est de promouvoir plus d'alliances. «Par exemple, revenons à Iquitos, dans la région où il y a un nombre important de cas de lèpre, il y a beaucoup plus de tuberculose et de dengue. L'idéal serait de trouver des alliances entre les maladies, certaines d'entre elles, également sans surveillance, et de relier les personnes qui se battent pour les mêmes droits de différentes circonstances », explique-t-il.
Dans ces organisations qui composent les plateformes, une bonne partie du travail d'information du patient de l'importance du traitement les entoure déjà de la vraie nature de la maladie, visitant les écoles et parlant avec des agents de santé locaux dans les zones reculées tombe dans de nombreux Des cas, comme le district de Poupérrimo en Inde, dans lequel Vijayakrishnan, le représentant de la Fontilles Foundation, entité qui a 11 projets pour lutter contre la lèpre dans le pays asiatique travaille ces jours-ci.
«La stigmatisation est un facteur clé dans cette maladie: de nombreux patients pensent que s'ils vont à l'hôpital, ils perdront leur statut dans la société, leur fille ne pourra pas se marier et toute la famille sera isolée. Le gouvernement et les ONG s'efforcent de mettre fin à ces croyances qui sont enracinées », explique ce travailleur.
Un autre exemple de la stigmatisation qui entoure la pathologie est celui des femmes touchées par la lèpre, dans de nombreux cas, il fait attention aux hommes malades. «J'ai rencontré des femmes en Colombie, en Indonésie ou en Bangladés qui préféraient ne pas signaler parce qu'elles prenaient soin d'un enfant ou d'un mari qui avait une lèpre. Ils m'ont dit: «S'ils me diagnostiquent, qui surveillera les sur eux?» »Miranda-Galarza conclut.
En janvier 2023, le gouvernement indien a lancé la campagne de lèpre Mukt Bharat, avec la promesse de monter le pays de Lepra en 2027, trois ans avant l'objectif de l'OMS. «Théoriquement, il est possible, il n'y a aucune raison pour moi de continuer la lèpre dans le monde. La chose la plus drôle, sinon tragique, est que beaucoup de gens en Inde pensent déjà qu'il n'y a pas de lèpre. Ce n'est pas un problème d'argent, mais de volonté politique. La maladie est abandonnée depuis un certain temps, il n'y a pas non plus de responsabilité, car les cas officiels sont beaucoup plus petits que les vrais », déplore Vijayakrishnan.
