Le biodrame argentin qui raconte à la première personne ce que signifie vivre avec le syndrome de Tourette

Nicolás Litman avait dix ans lorsqu'il tomba follement amoureux de Dana, une camarade de classe de son école. Le jour où il a pris le courage de lui parler, l’échange a été aussi bref que douloureux. C'est comme ça qu'il s'en souvient.

-Dana, je t'aime beaucoup.

-Oh, bébé. Tu es un monstre.

Ce garçon est aujourd’hui un homme de 38 ans, mais rappelez-vous ces cinq mots. « Ce sont les plus douloureux de ma vie. Je me sentais moche. Je me sentais dégoûté. Je me sentais gêné. Comme dans les histoires – la princesse Disney et dans ce cas le bossu de Tourette Dame – il n'y avait pas de fin heureuse », ironise Litman.

L'anecdote de Nico et Dana fait partie de , un biodrame écrit à partir de la vie de l'acteur, diagnostiqué dans son enfance avec le syndrome de la Tourette. Construite à partir d'humour et de souvenirs personnels, l'œuvre ne se limite pas au trouble neurologique : elle aborde le judaïsme, le harcèlement scolaire, le placement professionnel, l'amitié et le quotidien d'une famille avec un enfant neurodivergent.

À l'âge de quatre ans, Litman a reçu un diagnostic de trouble neurologique caractérisé par des tics moteurs et phoniques. Les symptômes, qui apparaissent généralement dès la petite enfance, comprennent des mouvements involontaires du visage, des bras et du tronc. Au fil du temps, ce garçon a grandi, s’est rapproché du théâtre et, des années plus tard, a été encouragé à raconter son histoire sur scène.

« J'ai rejeté l'idée de raconter ma vie au théâtre parce que je voulais être reconnu pour mon talent d'acteur et non pour celui de Tourette. Peut-être parce que je n'avais pas une bonne relation avec le syndrome de Tourette. Dans la pièce, je dis que j'ai le syndrome de Tourette, mais je ne suis pas celui de Tourette. Il m'a fallu de nombreuses années pour l'apprendre et le comprendre », a déclaré Litman peu avant de commencer l'un des spectacles dans lequel il joue et est co-auteur avec Fernando Ricco.

Ce n'est pas seulement l'histoire d'une personne atteinte du syndrome de Tourette. Nicolás raconte avec sensibilité ses premières années – et difficiles – à l'école, son adolescence, ses amis, ses peurs familiales, sa vie d'adulte, son identité juive et ses difficultés sur le marché du travail, dans une galerie de personnages qu'il dessine à partir de cubes qui font partie d'un ensemble minimal mais fonctionnel. Tourette fonctionne comme un véhicule pour parler d'empathie et de notre capacité – ou incapacité – à accepter les différences.

« Tourette est un point de départ pour aborder différents thèmes d'expériences qui touchent également d'autres neurodivergences et même des personnes neurotypiques. De là naissent les points d'identification avec le public », analyse Litman, qui dit que l'un des défis était de faire un spectacle ludique sans tomber dans un ton médical ou explicatif. L’humour, en fait, est un excellent allié. « Cela m'a sauvé et m'a sorti de situations où j'aurais passé un très mauvais moment. Cela rend tout plus léger. »

Fernando Ricco est le co-auteur et metteur en scène du spectacle, ainsi qu'un ami de Litman et un camarade de classe de théâtre avec le professeur Luis Agustoni. C'est lui qui a insisté pour réaliser le projet. « Un jour, je lui ai dit : 'Tu dois raconter ton histoire d'une manière ou d'une autre'. Il m'a dit : 'Je ne le ferai pas du tout'. Puis, au fil des années, il s'est égayé. Nous avons commencé à diviser sa vie en moments et en couleurs. Nous avons parlé du harcèlement, des amours et des chagrins et des personnages de son histoire, comme le rabbin, son imbécile et de sujets comme la circoncision. C'est un spectacle qui défie des publics divers. Nico s'exprime avec beaucoup d'amour et sensibilité », a-t-il expliqué.

Le metteur en scène définit le théâtre comme une pratique au potentiel de guérison et met en avant le pouvoir de la parole. Dans ce cas, l'enjeu est plus grand : la parole sur scène raconte sa propre histoire en chair et en os. « Nous mettons notre corps, notre énergie et notre action dans quelque chose que nous aimons. Le théâtre guérit parce qu'il nous permet de parler d'un autre côté et je suis convaincu que ce que raconte Nico nous touche tous. Quand on voit quelqu'un qui vit la même chose que soi, on ne se sent plus bizarre. Nous sommes toujours très conscients de l'habitude de classer et d'étiqueter les gens », ajoute-t-il.

Fondée en 2012, Tourette Argentina œuvre à sensibiliser et à diffuser des informations sur le syndrome dans le pays. Son fondateur Andrea Bonzini, qui a une fille de 29 ans atteinte du syndrome, a souligné la valeur du travail qui rend visible la problématique.

« Nicolás raconte avec son instinct ce qu'il vit, ses émotions et les efforts de sa famille, ce qui se reproduit dans de nombreuses familles dont un membre est atteint du syndrome. Ce qu'il a fait est très curatif et parvient à générer de l'empathie avec le spectateur », a déclaré Bonzini, enseignant et ambassadeur argentin de l'organisation Tics et Tourette Across The Globe (TTAG).

L'émission aide, selon lui, à dépasser les préjugés encore en vigueur sur le syndrome. « Beaucoup pensent que les personnes atteintes de Tourette jurent de manière compulsive. C'est ce qu'on appelle la coprolalie et n'est présente que chez environ 10% des personnes atteintes de cette maladie. Combien de fois avez-vous monté dans un train et vu quelqu'un faire des gestes et vous le regardez avec un visage étrange sans comprendre ? Le regard de l'autre est important et l'étiquette. Les préjugés sont encore très en vigueur et de nombreux enfants ont du mal à cause de Tourette et des troubles qui y sont habituellement associés, comme le TOC, le déficit d'attention, hyperactivité et troubles de l’humeur », a-t-il conclu.

C'est vendredi soir dans le quartier de Villa Crespo. Dans la salle La Pausa Teatral, Nicolás Litman vient de terminer sa représentation devant une salle comble. A la sortie du théâtre, ils le saluent et lui disent que son travail les a émus et fait réfléchir. Ce n'est pas sa première expérience théâtrale, mais c'est son premier one-man show : un plus grand défi pour tout acteur. « C'est mon grand défi : cesser d'être un second rôle, au théâtre comme dans la vie, et commencer à prendre les rênes », dit-il.